Уполномоченный при президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова помогла детям-инвалидам из Брянской области получить необходимый дорогостоящий препарат «Спинраза». Родителям детей со спинальной мышечной атрофией отказывали в предоставлении дорогостоящего лекарства. Они обратились за помощью к ней.
Даже обязательство суда, данное региональному департаменту здравоохранения обеспечить несовершеннолетних жизненно важным препаратом, не подействовало. Анна Кузнецова обратилась к прокурору Брянской области и попросила проверить факты, указанные в обращениях. После того как прокуратура внесла представление, правительство области выделило 80 миллионов рублей для покупки «Спинразы».
Специалисты Брянской областной детской больницы уже начали лечение юных пациентов лекарством. Пять детей-инвалидов обеспечены жизненно необходимым препаратом.
— Проблема обеспечения «Спинразой» по-прежнему остается острой, — отмечает детский омбудсмен. — С 2018 года в аппарат Уполномоченного поступило около сотни обращений от родителей детей со спинальной мышечной атрофией, которые не могут получить жизненно важное лекарство.